Vuonna 1999 Helsingin Sanomien etusivulla uutisoitiin raflaavasti heikkolaatuisista lonkan tekonivelistä. Niiden muoviosien kerrottiin kestäneen vain muutamia vuosia, vaikka potilaille oli uskoteltu nivelten kestävän vähintäänkin 10 vuotta. Hämilliset potilaat joutuivat aivan liian pian raskaisiin uusintaleikkauksiin saamatta mitään korvauksia kohtaamastaan epäonnesta.

Reumaa sairastaville tekonivelet ovat hyvin yleisiä, niinpä Suomen Reumaliittoon oli otettu yhteyttä ja pyydetty toimimaan tekonivelpotilaiden etujen eteen. Reuma-lehden välityksellä kutsuttiin väkeä keskustelemaan yhdistyksen perustamisesta. Siinä tilaisuudessa joulukuussa 1999 perustettiin Suomen Tekonivelyhdistys ry.

Tekoniveltiedosta tarvetta

Varsinainen toiminta käynnistettiin vuonna 2000. Yhdistyksellä oli ja on edelleen paljon tekemistä. Huomasimme heti, miten eriarvoisessa asemassa Suomen tekonivelpotilaat olivat. Myös tiedon tarve oli ja on edelleen huutava. Monet eivät olleet saaneet lainkaan evästystä leikkaukseen mennessään, eivätkä omien sanojensa mukaan jälkihoito-ohjeitakaan kotiutuessaan. Jälkitarkastusaikaa ei oltu annettu, puhumattakaan seurantakontrolleista. Kotihoitokin tuntui olevan huteraa. Ei oltu edes annettu ohjeita millaisia apuvälineitä voisi lainata terveyskeskuksesta - jatkokuntoutusmahdollisuuksista puhumattakaan. Leikkauksiin joutui jonottamaan vuosikausia. Jotkut joutuivat kärvistelemään kovine kipuineen lähes liikuntakyvyttöminä kotonaan iän vähyyden takia. Lääkäreiden mielestä he olivat liian nuoria tekonivelleikkaukseen. Monet pelkäsivät kuollakseen tulevaa leikkausta: tekonivelet eivät kuulemma kestäkään. Ystäväkin sai sairaalabakteerin tai leikkaus oli mennyt jotenkin pieleen, jalka oli pitempi, eikä sillä kärsinytkään kävellä. Monilla tuntui olevan epävarma olo: olikohan uudessa nivelessä kaikki kunnossa, kun se tuntuu niin kummalliselta? Keneltäköhän rohkenisi asiaa tarkistaa?

Ennaltaehkäisy kannattaa

Pian huomasimme, että tietoa nivelongelmista ja niiden hoidosta tarvitaan jo paljon ennen tekonivelien asennusta. Monet kertoivat ahdistuneina miten vaikeaa heillä oli kipeiden niveliensä kanssa, jotka eivät kuitenkaan olleet vielä leikkauskypsiä. Lääkärit olivat vähätelleet heidän vaivojaan: "Se on vain nivelrikkoa. Kyllä sen kanssa pärjää, tässä kipulääkeresepti." Nivelsairaat olivat epäuskoisia, eikö todellakaan voisi tehdä mitään muuta kuin syödä särkylääkkeitä? Reumaa sairastavat tiesivät saavansa apua ja tukea reumayhdistyksistä, mutta mistä muut nivelongelmaiset löytäisivät avun? Tehokkaimmillaan apu on kuitenkin silloin, kun tekonivel kangastaa vielä kaukaisessa tulevaisuudessa - jos sielläkään. Voidaanhan hyvällä ennaltaehkäisyllä jopa estää tekonivelleikkaus tai ainakin siirtää sitä edemmäksi. Monet kammoksuivat nimeämme: "En minä halua tekoniveltä!". Niinpä toiminnan painottuessa yhä enemmän ennaltaehkäisyyn ja varhaisvaiheen neuvontaan, päätimme muuttaa yhdistyksen nimen Suomen Nivelyhdistys ry:ksi. Palvelemme toki edelleen tekonivelväkeä parhaamme mukaan!

Tietoa tarvitseville

Paras tiedonvälitystapa, joka saavuttaa kaikki jäsenemme, oli alusta pitäen puoli vuosittain heille menevä tiedote. Se ristittiin myöhemmin Niveltiedoksi, joka ilmestyy nykyään neljä kertaa vuodessa teemanumeroina. Kuuntelemme jäsenistön toiveita ja hankimme asiantuntijoilta teemoihin liittyviä ja muita toivottuja artikkeleita. Lehdessämme on myös muun muassa alan uutispalsta, lääkärin vastauksia kysymyksiin ja yhdistyskuulumisia. Onneksemme olemme saaneet vakituiseen kirjoittajakaartiimme mukavan joukon alan huippuasiantuntijoita, jotka ovat valmiit talkootyönä jakamaan tietoa nivelväelle.

Toinen helposti saavutettava tiedotuskanavamme löytyy osoitteesta www.niveltieto.net. Ohjetietopankistamme löytyy nykyään jo lähes sata potilasopasta ja artikkelia, joista merkittävä osa on vapaasti saatavilla kaikille netin käyttäjille. Niveltieto.netissä toimii myös vilkas keskustelupalsta, Nivelklubi. Nivelklubi toimii modernina virtuaalisena vertaistukiryhmänä tehokkaasti, ja onpa joukkoon liittynyt myös monta alan ammattilaista neuvomaan meitä "amatöörejä".

Alusta asti meillä on ollut tukihenkilönä koulutettu sairaanhoitaja ja nykyään Nivelneuvonnassamme on mukana neljä terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaista. Noin 20 paikkakunnalla toimii myös paikallisyhdistys tai vertaistukiryhmä Nivelpiiri, jossa voi käydä tapaamassa kohtalotovereitaan silmätysten. Paikallisväki järjestää myös paikkakunnasta riippuen hyvinkin runsaasti julkista tarjontaa täydentäviä liikunta- ynnä muita ryhmiä.

Jäsenmäärä vahvassa kasvussa

Jäseniä meillä on nykyään noin 4000. Jäsenistöstä noin 20% on terveydenhuollon ammattilaisia, 10% sairastaa jotain tulehduksellista reumasairautta ja loput jotain muuta nivelsairautta, kuten nivelrikkoa. Osa väestä on myös terveitä kannatusjäseniä, joille ennaltaehkäisy on erityisen tärkeää. Ikähaitari on suuri, nuorimmat ovat alle 20 ja vanhimmat yli 90-vuotiaita. Keski-ikä on noin 60 vuotta.

Yhteistyö on voimaa

Yksi suurimmista voimavaroistamme on yhteistyö muiden alan toimijoiden kanssa. Suomen Endoproteesihoitajat ry:n kanssa olemme tehneet jo vuosia hedelmällistä yhteistyötä mm. ensitietokurssien merkeissä. Tälle ja kahdelle seuraavalle vuodelle saimme julkista rahoitusta RAY:n kautta kehittääksemme yhdessä ensitietokurssit helppokäyttöisiksi "paketeiksi", joita eri terveydenhuollon yksiköt voivat käyttää vapaasti. Kerromme projektin etenemisestä tulevissa Niveltiedoissa ja näillä sivuilla.

Verkostoituvassa maailmassa olemme onneksemme saaneet luotua vahvat yhteistyösiteet moneen muuhun alan merkittävään tekijään, esimerkkinä vaikka Suomen Tuki- ja Liikuntaelinliitto ja tuore nivelrikkotutkijoiden yhdistys Finnish Osteoarthritis Society.

Yhteistyö on voimaa!

Liisa Vatanen
perustajajäsen
jäsenasioiden hoitaja

P.S. Pieni kuvakavalkadi yhdistyksestä löytyy täältä.