Varsinainen toiminta
käynnistettiin vuonna 2000. Yhdistyksellä oli ja on edelleen paljon tekemistä.
Huomasimme heti, miten eriarvoisessa asemassa Suomen tekonivelpotilaat olivat.
Myös tiedon tarve oli ja on edelleen huutava. Monet eivät olleet saaneet
lainkaan evästystä leikkaukseen mennessään, eivätkä omien sanojensa mukaan
jälkihoito-ohjeitakaan kotiutuessaan. Jälkitarkastusaikaa ei oltu annettu,
puhumattakaan seurantakontrolleista. Kotihoitokin tuntui olevan huteraa. Ei
oltu edes annettu ohjeita millaisia apuvälineitä voisi lainata
terveyskeskuksesta - jatkokuntoutusmahdollisuuksista puhumattakaan.
Leikkauksiin joutui jonottamaan vuosikausia. Jotkut joutuivat kärvistelemään
kovine kipuineen lähes liikuntakyvyttöminä kotonaan iän vähyyden takia.
Lääkäreiden mielestä he olivat liian nuoria tekonivelleikkaukseen. Monet
pelkäsivät kuollakseen tulevaa leikkausta: tekonivelet eivät kuulemma
kestäkään. Ystäväkin sai sairaalabakteerin tai leikkaus oli mennyt jotenkin
pieleen, jalka oli pitempi, eikä sillä kärsinytkään kävellä. Monilla tuntui
olevan epävarma olo: olikohan uudessa nivelessä kaikki kunnossa, kun se tuntuu
niin kummalliselta? Keneltäköhän rohkenisi asiaa tarkistaa?
Ennaltaehkäisy kannattaa
Pian huomasimme, että
tietoa nivelongelmista ja niiden hoidosta tarvitaan jo paljon ennen
tekonivelien asennusta. Monet kertoivat ahdistuneina miten vaikeaa heillä oli
kipeiden niveliensä kanssa, jotka eivät kuitenkaan olleet vielä
leikkauskypsiä. Lääkärit olivat vähätelleet heidän vaivojaan: "Se on vain
nivelrikkoa. Kyllä sen kanssa pärjää, tässä kipulääkeresepti." Nivelsairaat
olivat epäuskoisia, eikö todellakaan voisi tehdä mitään muuta kuin syödä
särkylääkkeitä? Reumaa sairastavat tiesivät saavansa apua ja tukea
reumayhdistyksistä, mutta mistä muut nivelongelmaiset löytäisivät avun?
Tehokkaimmillaan apu on kuitenkin silloin, kun tekonivel kangastaa vielä
kaukaisessa tulevaisuudessa - jos sielläkään. Voidaanhan hyvällä
ennaltaehkäisyllä jopa estää tekonivelleikkaus tai ainakin siirtää sitä
edemmäksi. Monet kammoksuivat nimeämme: "En minä halua tekoniveltä!". Niinpä
toiminnan painottuessa yhä enemmän ennaltaehkäisyyn ja varhaisvaiheen
neuvontaan, päätimme muuttaa yhdistyksen nimen Suomen Nivelyhdistys ry:ksi.
Palvelemme toki edelleen tekonivelväkeä parhaamme mukaan!
Tietoa
tarvitseville
Paras tiedonvälitystapa,
joka saavuttaa kaikki jäsenemme, oli alusta pitäen puoli vuosittain heille
menevä tiedote. Se ristittiin myöhemmin Niveltiedoksi, joka ilmestyy nykyään
neljä kertaa vuodessa. Kuuntelemme jäsenistön toiveita ja
hankimme asiantuntijoilta teemoihin liittyviä ja muita toivottuja
artikkeleita. Lehdessämme on myös muun muassa alan uutispalsta, lääkärin
vastauksia kysymyksiin ja yhdistyskuulumisia. Onneksemme olemme saaneet
vakituiseen kirjoittajakaartiimme mukavan joukon alan huippuasiantuntijoita,
jotka ovat valmiit talkootyönä jakamaan tietoa nivelväelle.
Toinen helposti
saavutettava tiedotuskanavamme löytyy osoitteesta www.niveltieto.net.
Ohjetietopankistamme löytyy nykyään jo lähes sata
potilasopasta ja artikkelia, joista merkittävä osa on vapaasti saatavilla
kaikille netin käyttäjille. Niveltieto.netissä toimii myös vilkas
keskustelupalsta,
Nivelklubi.
Nivelklubi toimii modernina virtuaalisena vertaistukiryhmänä tehokkaasti, ja
onpa joukkoon liittynyt myös monta alan ammattilaista neuvomaan meitä
"amatöörejä".
Alusta asti meillä on
ollut tukihenkilönä koulutettu sairaanhoitaja ja nykyään Nivelneuvonnassamme
on mukana joukko terveyden- ja sosiaalihuollon asiantuntijoita. Yli 30
paikkakunnalla toimii myös paikallisyhdistys tai vertaistukiryhmä nivelpiiri,
jossa voi käydä tapaamassa kohtalotovereitaan silmätysten. Paikallisväki
järjestää myös paikkakunnasta riippuen hyvinkin runsaasti julkista tarjontaa
täydentäviä liikunta- ynnä muita ryhmiä.
Jäsenmäärä vahvassa kasvussa
Jäseniä meillä on nykyään vuonna 2009
reilut 6000. Jäsenistöstä noin 20% on terveydenhuollon ammattilaisia, 10%
sairastaa jotain tulehduksellista reumasairautta ja loput jotain muuta
nivelsairautta, kuten nivelrikkoa. Osa väestä on myös terveitä
kannatusjäseniä, joille ennaltaehkäisy on erityisen tärkeää. Ikähaitari on
suuri, nuorimmat ovat alle 20 ja vanhimmat yli 90-vuotiaita. Keski-ikä on noin
60 vuotta.
Yhteistyö on voimaa
Yksi suurimmista
voimavaroistamme on yhteistyö muiden alan toimijoiden kanssa.
Suomen
Endoproteesihoitajat ry:n kanssa olemme tehneet jo vuosia hedelmällistä
yhteistyötä mm. tekonivel-ensitietokurssien merkeissä.
RAY:n avustuksella olemme
yhdessä kehittäneet ensitietokurssit helppokäyttöisiksi "paketeiksi", joita eri
terveydenhuollon yksiköt voivat käyttää vapaasti.
Verkostoituvassa
maailmassa olemme onneksemme saaneet luotua vahvat yhteistyösiteet moneen
muuhun alan merkittävään tekijään, esimerkkinä vaikka
Suomen Tuki- ja
Liikuntaelinliitto ja tuore nivelrikkotutkijoiden yhdistys Finnish
Osteoarthritis Society.
Yhteistyö on voimaa!
Liisa Vatanen
